Nell’articolo di oggi presenteremo la RE(ACT) Communitypiattaforma di crowdfunding e knowledge sharing nata per supportare la ricerca sulle malattie orfane e rare.

Introduzione e mission

La piattaforma è stata creata nel 2014 dalla BLACKSWAN Foundation con la partnership di EURORDIS, E-rare e Findacure.

La mission della RE(ACT) Community è riassunta nel claim: We are the RAREvolutionary people. Stand up for Scientific Research”. L’idea alla base è di connettere una rete internazionale spontanea e unita nella ricerca sulle malattie orfane e rare. Infatti, la RE(ACT) Community prova a superare gli ostacoli e a spingere la ricerca scientifica favorendo e stimolando le connessioni tra pazienti, ricercatori, finanziatori e associazioni.
In particolare, la RE(ACT) è focalizzata su quattro pilastri principali:

  1. Meet: favorire l’incontro e la collaborazione tra i ricercatori;
  2. Share: diventare spazio di condivisione in cui ricercatori e pazienti possano raccontare progetti professionali ed esperienze personali;
  3. Learn: promuovere lo scambio di conoscenza scientifica attraverso la pubblicazione di contenuti informativi;
  4. Support: supportare la ricerca effettuando una donazione alla stessa Fondazione BLACKSWAN o a un progetto specifico;

RE(ACT)Community_OlivierMenzelMalattie rare e orfane

Una malattia è definita ‘rara’ se si presenta di rado nella popolazione generale: in Europa, attualmente il valore soglia stato fissato in “meno di 1 ogni 2.000 individui”. La bassa prevalenza e l’elevato grado di complessità rappresentano fattori di difficoltà per diagnosi e cura oltre che la causa dello scarso interesse per il loro studio.
Una malattia è definita ‘orfana’ quando, oltre ad essere rara, riceve scarsa attenzione per la produzione di farmaci e l’istituzione di piani sanitari e di assistenza.

Come funziona

La RE(ACT) Community ha un database di oltre 7.000 malattie rare: quando la singola malattia è seguita da almeno 15 persone, diventa “unlocked”, viene cioè sbloccata e i ricercatori possono sottomettere il loro progetto scientifico, valutato dallo Scientific Advisory Board. Solo a questo punto si può dare il via ad una campagna di RE(ACT)Communitycrowdfunding il cui scopo è quello di raccogliere fondi per finanziare lo specifico progetto di ricerca. Ogni mese la RE(ACT) Community coinvolge i #RAREvolutionary supporter per la rubrica #RARETalk: pazienti e ricercatori raccontano le loro esperienze nel mondo delle malattie orfane e rare attraverso brevi interviste. L’obiettivo è quello di sensibilizzare i lettori sull’importanza della ricerca scientifica, dando un volto umano ai suoi protagonisti.

 

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Di seguito pubblichiamo un video di presentazione della RE(ACT) Community (tratto da Youtube)

Buzzoole

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Diplomatosi presso il Liceo Scientifico "O. Tedone" di Ruvo di Puglia(Ba) è attualmente iscritto al quarto anno del C.d.L. in Medicina e Chirurgia presso l'Università degli Studi di Chieti e Pescara "G. d'Annunzio". Appassionato di nuove tecnologie, programmazione e comunicazione si occupa della gestione tecnica della piattaforma MedMedicine. Social: Facebook, Twitter, Google+